Σκοπός του νέου μητρώου το οποίο ξεκίνησε τη λειτουργία του στις 3 Απριλίου είναι η καταγραφή των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, ώστε να τους παρέχονται οι βέλτιστες υπηρεσίες υγείας.
Πρόσβαση στο Μητρώο έχουν οι νευρολόγοι ή οι παιδίατροι, μέσω του portal της Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Ο πιστοποιημένος γιατρός έχει τη δυνατότητα πρόσβασης στην καρτέλα του ασθενή και επικαιροποίησης των στοιχείων του, καθώς και τη δυνατότητα εισαγωγής των στοιχείων νέου ασθενή.
«Για την υλοποίησή του αξιοποιήσαμε την εμπειρία των στελεχών της ΗΔΙΚΑ από την ανάπτυξη αντίστοιχων υπηρεσιών, όπως είναι το Μητρώο για τους Ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τα μητρώα καταγραφής ασθενών με Covid-19 και των εμβολιασμένων κατά της πανδημίας του κορονοϊού, το Μητρώο Αντιγριπικών Εμβολιασμών, το Μητρώο Παιδικών Νεοπλασιών και το Μητρώο εμβολιασμών Παιδιών και Εφηβών», σχολίασε η πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος της ΗΔΙΚΑ, Νίκη Τσούμα.
Το Μητρώο διατηρεί στην καρτέλα ασθενή όλα τα απαραίτητα στοιχεία όπως ιστορικό ασθενούς και δημογραφικά δεδομένα ενώ ο πιστοποιημένος γιατρός έχει πρόσβαση σε πληροφορίες όπως την ICD10 διάγνωση, τον τύπο της, το γενετικό έλεγχο, το ατομικό και κληρονομικό ιστορικό.