Ψήφισμα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για τις σπάνιες νόσους

Πρόγραμμα δράσεων για την αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων, καλείται να προτείνει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έως το τέλος του 2012, μέσω ψηφίσματος που υιοθετήθηκε σήμερα από την Ολομέλεια του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου.

Πρόγραμμα δράσεων για την αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων, καλείται να προτείνει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έως το τέλος του 2012, μέσω ψηφίσματος που υιοθετήθηκε σήμερα από την Ολομέλεια του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου.

Το ψήφισμα πρότεινε η Επιτροπή Περιβάλλοντος, Δημόσιας Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων, τη δε σχετική έκθεση εισηγήθηκε ο ευρωβουλευτής της ΝΔ Αντώνης Τρακατέλλης. «Μολονότι η συχνότητα εμφάνισης κάθε σπάνιας νόσου είναι πολύ χαμηλή» εξηγεί ο εισηγητής, «στην Ε.Ε. προσβάλλονται εκατομμύρια άτομα διότι ο αριθμός των νόσων αυτού του είδους ανέρχεται σε χιλιάδες».

Σύμφωνα με κάποια πρώτα στοιχεία που διαθέτει η Ε.Ε. και παρότι ο τομέας των σπάνιων νόσων δεν έχει προσδιορισθεί σαφώς, ο αριθμός των ασθενών κυμαίνεται μεταξύ 27 έως 36 εκατ. άτομα, ο δε αριθμός των σπάνιων νόσων μεταξύ 5.000 έως 10.000.

Η γενικότερη έλλειψη επαρκών στοιχείων είναι ο λόγος για τον οποίο ο εισηγητής πρότεινε να δοθεί ένα περιθώριο 5 ετών στην Επιτροπή έως το 2012 για να ετοιμάσει το πρόγραμμα δράσεων. Ο εισηγητής υποστηρίζει ότι έως την ημερομηνία αυτή, θα έχουν συγκεντρωθεί από τα κράτη- μέλη, τα απαιτούμενα στοιχεία σχετικά με τα κέντρα εμπειρογνωμόνων και εμπειρογνωμοσύνης για σπάνιες νόσους.

Η πρόταση της Επιτροπής για το πρόγραμμα δράσεων θα πρέπει να αφορά:

• Τα δημοσιονομικά μέτρα που απαιτούνται για την αποτελεσματική εφαρμογή του κοινοτικού προγράμματος για τις σπάνιες νόσους.
• Τη δημιουργία σχετικών δικτύων κέντρων εμπειρογνωμοσύνης.
• Τη συλλογή επιδημιολογικών στοιχείων για τις σπάνιες νόσους.
• Την κινητικότητα εμπειρογνωμόνων και επαγγελματιών.
• Την κινητικότητα των ασθενών και την συνεκτίμηση της ανάγκης να αναληφθούν περαιτέρω δράσεις για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών που πάσχουν από σπάνιες νόσους και των οικογενειών τους.

Σε ότι αφορά την πρόληψη των σπάνιων νόσων οι οποίες είναι κληρονομικές, με σχετικά μικρή πλειοψηφία (292 ψήφους υπέρ, 222 κατά και 15 αποχές), οι ευρωβουλευτές ενέκριναν τροπολογία δια της οποίας συνιστάται η πρόληψη μέσω:

• Συμβουλών στον τομέα της γενετικής προς τους γονείς που είναι φορείς της νόσου.
• Επιλογής υγιών εμβρύων πριν από την εμφύτευση όταν αυτό ενδείκνυται, με την επιφύλαξη της ισχύουσας εθνικής νομοθεσίας και πάντα σε εθελοντική βάση. Το θέμα αυτό της «επιλογής» προκάλεσε έντονες συζητήσεις πριν από την ψηφοφορία.
• Θέσπιση μακροπρόθεσμης χρηματοδότησης μέσω εταιρικών σχέσεων δημόσιου / ιδιωτικού τομέα, για την υποστήριξη των ερευνητικών προσπαθειών σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.
• Έκτακτα μέτρα για την εξασφάλιση της παροχής των απαραίτητων φαρμάκων στους πάσχοντες από σπάνιες νόσους, ακόμα και εάν δεν υφίσταται άδεια διάθεσης στην αγορά στο κράτος μέλος που διαβιούν.