Αδ. Γεωργιάδης: Έρχονται αλλαγές στο clawback των ορφανών φαρμάκων

«Υπόσχομαι ότι θα είμαι απολύτως παρών στους αγώνες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις» δήλωσε ο υπουργός Υγείας 'Αδωνις Γεωργιάδης ανοίγοντας τις εργασίες της πρώτης ημέρας του «Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα» που διοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Boussias Events. Από το βήμα του Συνεδρίου ανακοίνωσε ότι στο επόμενο νομοσχέδιο θα υπάρχει διάταξη ώστε να έχουν διαφορετική αντιμετώπιση τα ορφανά φάρμακα όσον αφορά το clawback και πρόσθεσε, σύμφωνα με το Health Daily, ότι δεν υπάρχει περίπτωση η Κυβέρνηση να μην εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία. 

Ακόμα, παραδέχτηκε ότι η Ελλάδα έχει μείνει πίσω όσον αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, το οποίο αναμένεται να συμπεριλάβει μια σειρά από θέματα που πρέπει να ρυθμιστούν και δεν αφορούν μόνο το υπουργείο Υγείας (π.χ. ζητήματα φορολογίας, πρόσβασης κτλ.). Παράλληλα δεσμεύτηκε ότι πρωτεργάτης στο σχεδιασμό του θα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.«Έχω απόλυτη ενσυναίσθηση του πόσες οικογένειες αντιμετωπίζουν με θάρρος ασθένειες που είναι άγνωστες για τους περισσότερους από εμάς και η παρουσία μου εδώ είναι το μήνυμα του υπουργείου ότι θα είμαστε παρόντες», συμπλήρωσε ο υπουργός.

Ετοιμάζεται ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων και το εθνικό μητρώο για τις σπάνιες ασθένειες, σύμφωνα με την Ειρ. Αγαπηδάκη

Σε ομιλία που απέστειλε προς τους συνέδρους η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη αναφέρθηκε σε «μια άνευ προηγουμένου εποχή στην ιατρική επιστήμη και στην τεχνολογία», καθώς οι πρόοδοι όπως η γονιδιωματική ανάλυση, η εξατομικευμένη ιατρική και η βιοτεχνολογία ανοίγουν πόρτες σε νέες θεραπείες. Τόνισε ότι στην Ελλάδα υπάρχει η δέσμευση για υποστηρικτικές πολιτικές, χρηματοδότηση της έρευνας και συνεργασιών και ανακοίνωσε συγκεκριμένες ενέργειες και πρωτοβουλίες. 

«Έχουμε ξεκινήσει μια εθνική στρατηγική που επίσημα πλέον από τις 17/01/2024 περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων όσο και τη δημιουργία ενός εθνικού μητρώου για τις σπάνιες ασθένειες, ένα κρίσιμο βήμα προς την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των συνθηκών, στον πληθυσμό μας. ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων θα είναι ένα πολύτιμο εργαλείο για τη βελτίωση της ορατότητας των σπάνιων ασθενειών στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο τη βέλτιστη διαχείρισή τους.

Το μητρώο δεν θα είναι απλώς μια βάση δεδομένων, αλλά ένα εργαλείο για την εκτίμηση της επιδημιολογίας κάθε σπάνιας νόσου, την ενδυνάμωση της έρευνας και τη διασφάλιση ότι η πολιτική υγείας ενημερώνεται από δεδομένα του πραγματικού κόσμου, κάτι που προωθεί και συλλογικά ως σχέδιο ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας με το έργο HEALTH iQ. Ένα μητρώο που διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας θα συνοδεύει κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι», επισήμανε επίσης η υπουργός.