Για πρώτη φορά σε όλη την Ευρώπη διατέθηκε στην Ελλάδα μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) το νέο πρωτοποριακό φάρμακο belzutifan (Welireg) για την αντιμετώπιση των όγκων που απειλούν την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού (νόσος VHL –Von Hippel Lindau).
Το belzutifan εγκρίθηκε πέρσι τον Αύγουστο από τον FDA για ενήλικες ασθενείς με νόσο VHL και πιο συγκεκριμένα για τη θεραπεία είτε σχετιζόμενου νεφρικού καρκινώματος, είτε αιμαγγειοβλαστωμάτων, είτε νευροενδοκρινών όγκων παγκρέατος. Ωστόσο, αν και το belzutifan είναι ένα φάρμακο καινοτόμο και σωτήριο για τους ασθενείς με VHL, δεν είχε ακόμα διατεθεί στην ελληνική και στην ευρύτερη ευρωπαϊκή αγορά.
Το ΙΦΕΤ, μόλις προέκυψε το αίτημα παραγγελίας εξωτερικού από τον ΕΟΠΥΥ, κινήθηκε με ταχύτητα και αποτελεσματικότητα για να εξασφαλίσει την εισαγωγή του φαρμάκου. Κατόπιν διεξοδικής έρευνας, το ΙΦΕΤ εισήγαγε απευθείας από την Αμερική το σκεύασμα, καθιστώντας την Ελλάδα την πρώτη ευρωπαϊκή χώρα που το προμηθεύτηκε.
Βάσει ερευνών το VHL εκτιμάται πως εμφανίζεται σε συχνότητα 1 προς 36.000 και αποτελεί μία από τις περίπου 7.000 γνωστές κληρονομικές ασθένειες. Στη χώρα μας έχουν έως σήμερα διαγνωστεί 45 πάσχουσες οικογένειες, με 5 έως 10 άτομα να νοσούν στην καθεμία, ενώ θεωρείται πιθανό ο πραγματικός αριθμός φορέων να είναι μεγαλύτερος, αφού σε μεγάλο ποσοστό το νόσημα παραμένει αδιάγνωστο. Η είδηση για τη διαθεσιμότητα του belzutifan στην Ελλάδα αποτελεί μία πολύ ενθαρρυντική εξέλιξη για την κοινότητα των ασθενών με νόσο VHL καθώς για πρώτη φορά προσφέρεται στους ασθενείς η ευκαιρία μιας πιθανής θεραπείας.
Ο Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, Ιωάννης Σωτηρίου, δήλωσε:
«Το ΙΦΕΤ υπάρχει για να εξασφαλίζει στον Έλληνα ασθενή τις πιο καινοτόμες θεραπείες, με έμφαση στις σπάνιες παθήσεις και τα δυσεύρετα φάρμακα. Από τη στιγμή που λάβαμε το σχετικό αίτημα, ενεργήσαμε άμεσα και αποτελεσματικά προκειμένου να φέρουμε το Belzutifan (Welireg) στη χώρα μας, δίνοντας ελπίδα σε όσους είχαν ανάγκη αυτήν την πρωτοποριακή θεραπεία. Παράγουμε σε καθημερινή βάση κρίσιμο κοινωνικό έργο και θα συνεχίσουμε να επιτελούμε το ρόλο μας, με απόλυτη προσήλωση στην εξέλιξη του οργανισμού προς όφελος των πολιτών».
e-ΕΦΚΑ: Υποβολή αιτήσεων για τη θερινή κατασκηνωτική περίοδο 2022
Σε λειτουργία έχει ήδη τεθεί η ηλεκτρονική πλατφόρμα του e-ΕΦΚΑ υποβολής αιτήσεων για τη συμμετοχή στη θερινή κατασκηνωτική περίοδο για παιδιά 6-16 ετών συγκεκριμένων κατηγοριών ασφαλισμένων και συνταξιούχων. Οι αιτήσεις συμμετοχής υποβάλλονται αποκλειστικά ηλεκτρονικά στο δικτυακό τόπο του e-ΕΦΚΑ www.efka.gov.gr έως τις 9/6/2022 και για τις 5 κατασκηνωτικές περιόδους. Λόγω της μείωσης των προσφερόμενων από τις κατασκηνώσεις θέσεων, σε περίπτωση αυξημένης ζήτησης οι αιτήσεις θα μοριοδοτηθούν με βάση το ύψος του πραγματικού οικογενειακού εισοδήματος από κάθε πηγή, όπως αυτό εμφανίζεται στο τελευταίο εκκαθαριστικό σημείωμα της ΑΑΔΕ.