
Η Chiesi Hellas, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, διαθέτει ελεύθερα στο κοινό τη βραβευμένη ταινία μικρού μήκους «Rare Land», μέσω του καναλιού της στο YouTube. H ταινία του Ευθύμη Χατζή, που επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, πραγματεύεται το συναισθηματικό ταξίδι του Αλέξανδρου, ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα, και της οικογένειάς του, από το φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως. Μέσα από την κινηματογραφική διάσταση, αποτυπώνεται η σκληρή πραγματικότητα και οι προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία. Ταυτόχρονα, αναδεικνύονται τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και οι δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Η παρουσίαση της ταινίας στο κοινό πραγματοποιήθηκε σε ειδική εκδήλωση παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της ιατρικής κοινότητας και συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, ενώ ακολούθησε συζήτηση για την εθνική στρατηγική για τα σπάνια νοσήματα, την τρέχουσα έρευνα, την έγκαιρη διάγνωση, ζητήματα πρόσβασης και αποζημίωσης φαρμάκων. Ο Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas, σημείωσε ότι: «Αναπόσπαστο κομμάτι της αποστολής μας στην Chiesi αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις και των οικείων τους. […] Γιατί, οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας».