Αυτισμός: θεραπευτική και εκπαιδευτική αντιμετώπιση

Ο αυτισμός είναι μια ισόβια, επιστημονικά δυσεξήγητη, νευροψυχιατρική αναπτυξιακή διαταραχή που οφείλεται σε πολλαπλά και όχι πλήρως κατανοητά βιολογικά αίτια, η οποία παρεμποδίζει την φυσιολογική ανάπτυξη και λειτουργία του εγκεφάλου. Η γενετική αυτή αναπηρία παρουσιάζει μεγάλη ποικιλία κλινικής έκφρασης και αποτελεί ένα φάσμα διαταραχών.

Ο αυτισμός εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη και απομονώνει τον πάσχοντα από τον υπόλοιπο κόσμο. Εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή. Ο αυτισμός μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε οικογένεια, ανεξάρτητα από εθνική καταγωγή ή κοινωνική τάξη, και είναι τέσσερις φορές συχνότερος στους άντρες από ότι στις γυναίκες.

Τα αυτιστικά άτομα έχουν συνήθως και βαριά, μέση ή ελαφριά νοητική υστέρηση. ’λλα πολλά, παρουσιάζουν «κανονική» ή «υψηλή» νοημοσύνη ή και «ευφυΐα», επικεντρωμένη όμως, σε ένα ή δυο θέματα που τα ενδιαφέρουν και απαιτούν ισχυρή, κυρίως οπτική μνήμη.

Τα άτομα με αυτισμό μπορεί να διαφέρουν πολύ στη νοημοσύνη και στην ικανότητα ομιλίας, όλα όμως έχουν ουσιαστικές δυσκολίες στον τρόπο που αντιλαμβάνονται και συνδέονται με το περιβάλλον τους, γι' αυτό αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στην επικοινωνία, τις κοινωνικές σχέσεις και την συμπεριφορά τους.

Ο αυτισμός είναι μια από τις πιο περίπλοκες, πιο δύσκολες και πιο οδυνηρές στην αντιμετώπισή τους νευροψυχιατρικές διαταραχές. Δημιουργεί σοβαρά προβλήματα επικοινωνίας με συνακόλουθα, συχνά, πολύ σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς.

Δεν υπάρχει θεραπεία αλλά, μπορεί να υπάρχει βελτίωση που εξαρτάται από τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και αξιολόγηση, από τη σωστή εκπαίδευση με εξειδικευμένους εκπαιδευτές και από τον βαθμό κατανόησης του αυτιστικού ατόμου από το οικογενειακό και κοινωνικό του περιβάλλον. Αν δεν αντιμετωπιστεί σωστά, αντί να βελτιώνεται χειροτερεύει, και κάνει προβληματική και συχνά αφόρητη τη ζωή των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους, ενώ η προοπτική της ζωής τους όταν οι γονείς πεθάνουν ή αδυνατούν να τα φροντίσουν είναι εφιαλτική. Η προοπτική αυτή κάνει εφιαλτική και τη ζωή των γονιών τους όσο ζουν.

Σημειώνεται ότι η φροντίδα ενός ατόμου με αυτισμό έχει σοβαρές επιπτώσεις στην οικογένεια, καθώς συχνά οδηγεί τα μέλη της σε περιορισμό των επαγγελματικών τους δραστηριοτήτων, εξάντληση, κατάθλιψη και σε έναν ιδιότυπο κοινωνικό αποκλεισμό.

Ο αυτισμός ήταν άγνωστος ως τα μέσα του περασμένου αιώνα και τα αυτιστικά άτομα ήταν εγκαταλελειμμένα στην εφιαλτική μοίρα τους σε όλο τον κόσμο. Από τότε και ύστερα, πρωτοπόροι γιατροί, ψυχολόγοι και παιδαγωγοί που έστρεψαν την προσοχή τους στην έρευνα των αιτιών του αυτισμού και των τρόπων αντιμετώπισης του, και απελπισμένοι γονείς που αποφάσισαν να αγωνιστούν για το δικαίωμα των παιδιών τους στη ζωή, συντόνισαν τις προσπάθειες τους στις αναπτυγμένες χώρες του κόσμου και αγωνίστηκαν για την ανάπτυξη των ερευνών και για τη δημιουργία υπηρεσιών διάγνωσης, θεραπευτικής απασχόλησης και δια βίου προστασίας, όπου τα αυτιστικά άτομα βρίσκουν τη βοήθεια που χρειάζονται για να βελτιώσουν την αναπηρία τους και να ζήσουν μια όσο γίνεται πιο ανθρώπινη ζωή.

• Τι προκαλεί τον αυτισμό;

Ο αυτισμός είναι μία εκ γενετής διαταραχή του εγκεφάλου, που επηρεάζει τον τρόπο που ο εγκέφαλος χρησιμοποιεί τις πληροφορίες. Η αιτία εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα, που επηρεάζει εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου, τα οποία επεξεργάζονται τη γλώσσα και τις πληροφορίες, που δίνουν οι αισθήσεις. Ίσως υπάρχει μια δυσαναλογία κάποιων συγκεκριμένων νευροχημικών ουσιών στον εγκέφαλο. Γενετικοί παράγοντες μπορεί μερικές φορές να εμπλέκονται. Τελικά, ο αυτισμός μπορεί να είναι απόρροια ενός συνδυασμού διαφόρων αιτιών.

Δεν είναι υπαίτιοι οι γονείς που το παιδί τους έχει αυτισμό. Οι ερευνητές συμφωνούν ότι ο αυτισμός φαίνεται να προκαλείται από κάποιο φυσικό πρόβλημα στον εγκέφαλο.

• Ποιο είναι το πιο κοινό πρόβλημα στον αυτισμό;

Τα άτομα με αυτισμό έχουν εξαιρετική δυσκολία στην εκμάθηση γλώσσας και την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων και τις διαπροσωπικές σχέσεις με άλλους ανθρώπους.

• Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός;

Ο αυτισμός είναι μία από τις μείζονες αναπτυξιακές διαταραχές. Παρουσιάζεται σε ένα με δύο παιδιά σε κάθε χίλια που γεννιούνται (επιπολασμός 1,5:1.000).

Σύμφωνα με παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες, περίπου 4 έως 5 άτομα σε κάθε 10.000 έχουν κλασικό (ή τυπικό) αυτισμό, και περίπου 20 άτομα σε κάθε 10.000 παρουσιάζουν αυτιστικές τάσεις.

Σύμφωνα με τις τελευταίες επιδημιολογικές έρευνες, στην Ευρώπη, τα ποσοστά των ατόμων που εμφανίζουν αναπτυξιακές διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ανέρχονται σε 58 σε κάθε 10.000. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.

• Ποιους προσβάλλει ο αυτισμός;

Ο αυτισμός παρουσιάζεται σε όλο τον κόσμο, σε όλες τις φυλές, τις εθνικότητες και τις κοινωνικές τάξεις. Τέσσερα στα πέντε άτομα με αυτισμό είναι άρρενα (αγόρια).

• Πώς επηρεάζει ο αυτισμός τη συμπεριφορά;

Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα με αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα.

Τα άτομα με αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα, που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες.

Συχνά τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει «ειδικοί». Θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκίνητων, οι αθλητικές ειδήσεις, κ.λπ.. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ερεθίζουν τις αισθήσεις τους, όπως το να βλέπουν το νερό να τρέχει και να χάνεται στην αποχέτευση, να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να κουνούν ένα κομμάτι σύρμα, να τρίβουν τα χέρια τους σε συγκεκριμένα υφάσματα, κ.α.

• Πόσο σοβαρά είναι τα προβλήματα συμπεριφοράς στα άτομα με αυτισμό;

Στον αυτισμό, τα προβλήματα συμπεριφοράς κυμαίνονται από πολύ σοβαρά έως πολύ ελαφριάς μορφής. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και, σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν.

Στην πιο ελαφριά του μορφή, ο αυτισμός μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων.

• Παρουσιάζεται ο αυτισμός σε συνδυασμό με άλλες αναπηρίες;

Ο αυτισμός μπορεί να υπάρχει μόνος του ή σε συνδυασμό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική καθυστέρηση, δυσκολίες στη μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση, κ.α.

Οι περιπτώσεις αυτισμού παρουσιάζονται σε ένα συνεχές φάσμα από πιο ελαφριές έως και πολύ σοβαρές περιπτώσεις. Κάποια άτομα μπορεί να έχουν πολύ πιο βαριά αυτιστική συμπεριφορά, ενώ κάποια άλλα με αυτισμό να έχουν πιο ήπιες μορφές του.

• Ποια είναι η διαφορά του αυτισμού από τη νοητική καθυστέρηση;

Τα περισσότερα παιδιά με νοητική καθυστέρηση (νοητική υστέρηση) αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την δυσκολία τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς, π.χ. μνήμη.

Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον αυτισμό από την νοητική καθυστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση.

• Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με αυτισμό;

Μελέτες δείχνουν ότι όλα τα άτομα με αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική και εκπαιδευτική αντιμετώπιση. Πολλά άτομα με αυτισμό δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.

Τα προγράμματα παρέμβασης πρέπει να οργανώνονται από ειδικώς εκπαιδευμένους δασκάλους, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση. Τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μάθουν να λειτουργούν στο σπίτι και στην κοινότητα. Κάποια μπορούν να μάθουν να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.

Μάθετε περισσότερα:

Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.)