Στο πλαίσιο της βελτιστοποίησης της κάλυψης των αναγκών των ασφαλισμένων και του πληρέστερου σχεδιασμού των υπηρεσιών υγείας, ο ΕΟΠΥΥ ανέπτυξε και υλοποιεί, σε συνεργασία την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία, μητρώο ασθενών για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ), με σκοπό τη συλλογή πληροφοριών για τα χαρακτηριστικά της νόσου, τους παράγοντες κινδύνου, τη χρήση υπηρεσιών υγείας, το σχετικό κόστος και την έκβαση στο σύνολο των ασθενών που λαμβάνουν αποζημιούμενα φάρμακα από τον Οργανισμό.
Οι πληροφορίες αυτές θα χρησιμοποιηθούν στη λήψη απόφασης για το πλαίσιο χορήγησης των φαρμάκων καθώς και για τη διεύρυνση και επιτάχυνση της πρόσβασης των ασθενών στις συγκεκριμένες θεραπείες.
Επισημαίνεται ότι η χρήση και η συμπλήρωση του μητρώου είναι υποχρεωτική για όλους τους αιματολόγους που συνταγογραφούν όλα τα φάρμακα που αφορούν τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία.
Έναρξη θεραπείας/Αλλαγή θεραπείας
Πριν από την έναρξη θεραπείας νέων ασθενών/ή την αλλαγή θεραπείας με φάρμακα που περιέχουν τις δραστικές ουσίες imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib, ponatinib, ο θεράπων γιατρός θα πρέπει να καταχωρήσει τα στοιχεία του ασθενούς στην ιστοσελίδα: https://apps.ika.gr:20002/Registries.
Για να εκτελεστεί η συνταγή σε φαρμακείο ΕΟΠΥΥ, θα πρέπει αυτή να συνοδεύεται από την εκτύπωση των συμπληρωμένων στοιχείων του ασθενή, η οποία δημιουργείται από την προβολή της φαρμακευτικής αγωγής στην εφαρμογή. Σε διαφορετική περίπτωση, η συνταγή δεν θα εκτελείται μέχρι την ενημέρωση του φακέλου του ασθενούς στην εφαρμογή.
Ασθενείς ήδη σε θεραπεία κατά την έναρξη λειτουργίας του μητρώου της ΧΜΛ
Για αυτούς τους ασθενείς και σε περίπτωση μη ενημέρωσης του φακέλου του ασθενούς στην εφαρμογή, θα σημειώνεται στο βιβλιάριο του ασθενούς ότι απαιτείται καταχώρηση του ασθενή στο μητρώο της ΧΜΛ και επισύναψη των στοιχείων του ασθενή από την προβολή της φαρμακευτικής αγωγής στην εφαρμογή πριν από την επόμενη χορήγηση. Ειδικότερα, για τους ασθενείς που ήδη λαμβάνουν θεραπεία κατά την έναρξη του μητρώου, δίνεται μια παράταση μέγιστης χρονικής διάρκειας 6 μηνών, ώστε οι θεράποντες αιματολόγοι να τους καταγράψουν στο μητρώο.
Ασθενείς που τελούν υπό ύφεση χωρίς αγωγή
Σε αυτούς τους ασθενείς η ανάγκη καταγραφής είναι μηνιαίως το πρώτο έτος, ανά 45 ημέρες το 2ο έτος και ακολούθως ανά 3 μήνες.
Υποχρέωση ενημέρωσης του μητρώου από το θεράποντα γιατρό
Μετά την αρχική ένταξη του ασθενούς στο μητρώο της ΧΜΛ, απαιτείται ενημέρωση τουλάχιστον κατά 6 μήνες (με μέγιστο διάστημα 1 έτος) από το θεράποντα γιατρό.