Μια κοινή πρωτοβουλία βρίσκεται σε εξέλιξη ανάμεσα σε Αθήνα και Βρυξέλλες για την πρόσβαση των ασθενών στα ορφανά φάρμακα και στα παράγωγα αίματος.
Οι εκπρόσωποι της βιομηχανίας, των κύριων ελληνικών και πανευρωπαϊκών οργανισμών υποστήριξης ασθενών, επαγγελματιών υγείας και οργανισμών προάσπισης της υγείας, εκφράζουν τις ανησυχίες τους για την πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες, όπως ορφανά φάρμακα και παράγωγα αίματος.
Η Κοινή Πρωτοβουλία προσπαθεί συλλογικά για την επίλυση του ζητήματος, έχοντας ήδη ξεκινήσει διαβούλευση με την επίσημη Πολιτεία, αλλά και με αρχές στην Ευρωπαϊκή Ένωση, εξηγεί ο κ. Santoni, Εκτελεστικός Διευθυντής στο Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA) Europe, Βρυξέλλες, ο οποίος μίλησε στο συνέδριο Pricing & Reimbursement Conference 2017, για την τιμολόγηση και αποζημίωση φαρμάκων στην Ελλάδα.
Όπως εξήγησε «ενώ υπάρχουν 6.000 με 8.000 γνωστές σπάνιες παθήσεις, μόνο το 1% διαθέτει εγκεκριμένα φάρμακα από την ΕΕ. Τα ορφανά φάρμακα αποτελούν τη μόνη θεραπευτική λύση για τις ιατρικές ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Από την άλλη πλευρά, η αποζημίωση των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα είναι ήδη στα χαμηλότερα επίπεδα στην Ευρώπη και είναι ενδεικτικό ότι τα στοιχεία του ΕΟΠΥΥ για το 2015 δείχνουν πολύ περιορισμένες δαπάνες.
Η επιβάρυνση των ορφανών φαρμάκων, λόγω της προσθήκης επιστροφής του νοσοκομειακού clawback στις υπάρχουσες εκπτώσεις και επιστροφές εξόδων (rebates), ενδέχεται να δημιουργήσει ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για αυτά τα φάρμακα, θέτοντας σε κίνδυνο τη διατήρησή τους στην ελληνική αγορά καθώς και τη μελλοντική εισαγωγή νέων ορφανών φαρμακευτικών προϊόντων.
"Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελούν επίσης τα
προϊόντα από πρωτεΐνες πλάσματος/παράγωγα αίματος, τα οποία είναι μοναδικές θεραπείες
και είναι βιολογικά φάρμακα ανθρώπινης προέλευσης, χορηγούμενα είτε με έγχυση
είτε με ένεση για τη θεραπεία μιας σειράς σπάνιων, απειλητικών για τη ζωή,
χρόνιων και γενετικών παθήσεων. Η εξασφάλιση βιώσιμης
πρόσβασης σε αυτά τα προϊόντα είναι ζωτικής σημασίας για τους Έλληνες ασθενείς,
των οποίων η ζωή εξαρτάται από αυτές τις θεραπείες ενώ η επιστροφή του clawback απειλεί αυτή τη σταθερότητα", καταλήγει ο
κ. Santoni.