Το κόστος αντιμετώπισης των ασθενών με β-θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) θα μπορούσε να περιοριστεί μέχρι 37%, αν ένας στους δύο ασθενείς υποβαλλόταν σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων, που θα του προσέφερε σαφή βελτίωση της ποιότητας ζωής, σύμφωνα με την επίκουρη καθηγήτρια Παιδιατρικής Αιματολογίας του Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Μαρίνα Οικονόμου.
Η μεσογειακή αναιμία αποτελεί το συχνότερο μονογονιδιακό νόσημα παγκοσμίως με παρουσία 80.000 φορέων και με ετήσιες γεννήσεις περίπου 23.000 πασχόντων. Το 67% των θαλασσαιμικών ασθενών, σε επιβίωση μέχρι την ηλικία των 50 ετών, υπολογίζεται ότι έχει παρουσιάσει τουλάχιστον μία σοβαρή επιπλοκή του νοσήματος με το συνολικό κόστος της θεραπείας του να ανέρχεται σε 720.201 δολάρια.
Η ποιότητα ζωής των πασχόντων και το προσδόκιμο επιβίωσης έχουν αυξηθεί σημαντικά με τις θεραπείες αποσιδήρωσης, ωστόσο η μόνη θεραπεία που δίνει δυνατότητα πλήρους ίασης είναι η αλλογενής μεταμόσχευση προγονικών αιμοποιητικών κυττάρων, επιλογή που θα πρέπει να προσφέρεται σε κάθε παιδί με συμβατό αδελφό δότη, όπως υποστηρίζουν οι ειδικοί. Σημειώνεται ωστόσο ότι η εν λόγω θεραπεία συνιστάται ως θεραπεία εκλογής έως την προεφηβική ηλικία και δεν έχει τόσο καλά αποτελέσματα σε εφήβους και ενήλικες.
Αυτό που έχουν ανάγκη αυτοί οι ασθενείς, οι οποίοι είναι εξαρτώμενοι από μεταγγίσεις, είναι η καλή διαχείριση του αίματος των εθελοντών αιμοδοτών και φυσικά η ενίσχυση του προσωπικού στα τμήματα Αιμοδοσίας των δημόσιων νοσοκομείων. Συγκεκριμένα για το Ιπποκράτειο νοσοκομείο, υπάρχουν μόνο 4 γιατροί αντί για 12, ενώ ανάλογες είναι οι ελλείψεις σε νοσηλευτές και τεχνολόγους.
Η πρόληψη στην Ελλάδα
Αν –όπως λέγεται– η καλύτερη θεραπεία είναι η πρόληψη, αυτό στην περίπτωση της μεσογειακής αναιμίας είναι κρίσιμο.
Σύμφωνα με την κ. Σταματία Θεοδωρίδου, αιματολόγο και διευθύντρια της Αιμοδοσίας του Ιπποκρατείου, τα νέα περιστατικά μεσογειακής αναιμίας ανέρχονται σε 5-10 ανά έτος τα τελευταία 35 χρόνια στην Ελλάδα, ανάμεσα σε 12.000 ζευγάρια που έχουν τεκνοποιήσει και σε 4000 γεννήσεις πάσχοντων παιδιών.
Ωστόσο αν μειωθούν τα μέτρα πρόληψης, ο αριθμός των ασθενών θα αυξηθεί σημαντικά, γι? αυτό πρέπει να ενισχύεται συνεχώς το ενδιαφέρον της κοινωνίας και των ΜΜΕ.
Ο αιματολόγος, Φίλιππος Κλωνιζάκης, συμπληρώνει ότι η επιβίωση των θαλασσαιμικών, στην ηλικία των 20 ετών, από 52% που ήταν κατά την περίοδο 1960-1964, έφτασε στο 88% κατά την περίοδο 1970-1974.