Έρχονται καλύτερες ημέρες για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα

 Στη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και φάρμακα, αναφέρθηκε κατά τη διάρκεια της ομιλίας του ο υπουργός Υγείας Α. Ξανθός στο 'Ατυπο Συμβούλιο Υπουργών Υγείας που πραγματοποιήθηκε στη Μάλτα (20-21 Μαρτίου 2017).

«Οι σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα συνιστούν ένα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της Ε.Ε., ιδιαίτερα για χώρες με δημοσιονομικούς περιορισμούς λόγω προγραμμάτων λιτότητας», τόνισε ο υπουργός, προσθέτοντας πως την προηγούμενη εβδομάδα ψηφίστηκε από το ελληνικό κοινοβούλιο νέος νόμος για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων. «Επιχειρούμε την πλήρη αναμόρφωση του υφιστάμενου θεσμικού πλαισίου στην προοπτική της εναρμόνισής του µε τα ευρωπαϊκά πρότυπα και με σκοπό την αξιολόγηση και πιστοποίηση των κέντρων που ήδη λειτουργούν. Με τον τρόπο αυτό δίνεται η δυνατότητα συμμετοχής τους στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ( ΕΔΑ) ως «συνεργαζόμενοι εταίροι», έτσι ώστε να ταξιδεύουν οι πληροφορίες και όχι ο ασθενής, όπως χαρακτηριστικά έχει αναφερθεί», σημείωσε ο υπουργός.

Η θεσμοθέτηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα μας συγκροτεί ένα νέο πλαίσιο για την ενσωμάτωση κριτηρίων ανθρωποκεντρικής, ποιοτικής και τεκμηριωμένης ιατρικής φροντίδας στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας, με στόχο την καθολική, ισότιμη και αποτελεσματική περίθαλψη, την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και την αναβαθμισμένη εκπροσώπηση των Συλλόγων των ασθενών στο σχεδιασμό της πολιτικής υγείας.

Σύμφωνα με τον κ. Ξανθό «η δημιουργία μιας κοινής βάσης κλινικών δεδομένων και πληροφοριών, η δυνατότητα προώθησης του ευρωπαϊκού μητρώου σπάνιων νόσων και η συνεργασία σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας και προώθησης των κλινικών μελετών, θα συμβάλλει στη διάχυση της μέχρι σήμερα κατακερματισμένης γνώσης και των ορθών πρακτικών, θα προσφέρει «προστιθέμενη αξία» για τους ασθενείς και μπορεί να χρησιμεύσει ως ισχυρό διαπραγματευτικό «εργαλείο» για την επιτάχυνση της παραγωγής νέων ορφανών φαρμάκων και για την εξεύρεση μοντέλων κοινής διαπραγμάτευσης-προμήθειας καινοτόμων φαρμάκων για τις σπάνιες ασθένειες.