Εθνικό σχέδιο δράσης για τις σπάνιες παθήσεις από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις ετοιμάζεται από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και το υπουργείο Υγείας με σκοπό τη συστράτευση όλων των επιστημονικών και κοινωνικών δυνάμεων που μάχονται υπέρ των ασθενών με σπάνιες παθήσεις για την αναβάθμιση της διάγνωσης, θεραπείας, φροντίδας και συνολικά της ποιότητας ζωής τους.

Η παρουσίαση της πρότασης της Π.Ε.Σ.ΠΑ. πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στις 28 Νοεμβρίου 2014. Αφορμή για τη δημιουργία της πρότασης αποτέλεσε η πρόσκληση του υπουργείου Υγείας για τη σύνταξη του Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν από την ολοκλήρωση του έτους και λαμβάνοντας υπόψη την πολυετή εμπειρία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την κατάθεση αντίστοιχης πρότασης από τον φορέα μας κατά την περίοδο 2008-2012.

Στη Συνέντευξη Τύπου παραβρέθηκαν εκπρόσωποι κοινοβουλευτικών κομμάτων και η Γενική Γραμματέας του υπουργείου Υγείας, κ. Χριστίνα Παπανικολάου, καθώς και αρκετοί εκπρόσωποι του Τύπου.

Η πρόταση για το σχέδιο δράσης περιέχει 10 στρατηγικές προτεραιότητες και 6 άξονες δράσεων που στοχεύουν στην ουσιαστική βελτίωση της παροχής υπηρεσιών φροντίδας προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. Κατά την παρουσίαση, αναφέρθηκαν 10 δράσεις που μπορούν να πραγματοποιηθούν χωρίς ουσιαστικό οικονομικό κόστος για τη χώρα μας και θα μπορούσαν να εφαρμοστούν άμεσα.

Στρατηγικές προτεραιότητες

Η προτεραιότητά του Σχεδίου Δράσης είναι να διασφαλίσει ισοτιμία στη διάγνωση, τη θεραπεία και την παροχή φροντίδας σε ανθρώπους πάσχοντες από σπάνια ασθένεια, μέσω 10 στρατηγικών προτεραιοτήτων:

1. Οργάνωση της πρόσβασης σε διαγνωστικές εξετάσεις και γενετική συμβουλευτική
2. Διευκόλυνση της πρόσβασης στη θεραπεία και βελτίωση της ποιότητας της παρεχόμενης φροντίδας στους ασθενείς
3. Βελτίωση των μηχανισμών πρόσβασης σε ορφανά και μη φάρμακα με παράλληλη εκτίμηση της προσφερόμενης ωφέλειας στους ασθενείς
4. Αναγνώριση στην πράξη του ειδικού χαρακτήρα των σπάνιων παθήσεων (χρόνιες ασθένειες) και μείωση των πάσης φύσεως γραφειοκρατικών διαδικασιών που επιβαρύνουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους
5. Ανταπόκριση στις ειδικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις
6. Ενίσχυση της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις
7. Οργάνωση της γνώσης σχετικά με την επιδημιολογία των σπάνιων παθήσεων και την καταγραφή των σχετικών πληροφοριών
8. Εκπαίδευση των επαγγελματιών της υγείας για την αποτελεσματικότερη ταυτοποίηση των σπάνιων παθήσεων
9. Ανάπτυξη δικτύων πληροφορίας σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις για του
10. ασθενείς, τους επαγγελματίες της υγείας και το γενικό πληθυσμό
11. Δημιουργία των απαραίτητων θεσμικών δομών για την υλοποίηση και τη βιωσιμότητα των παραπάνω, καθώς και την ανάπτυξη της συνεργασίας σε Εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο

Η πρόταση για το Σχέδιο Δράσης της Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ήδη κατατεθεί στο υπουργείο Υγείας και στην Εθνική Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις του ΚΕΣΥ και βρίσκεται υπό διαβούλευση, ενώ έχει αναρτηθεί και στην ιστοσελίδα του φορέα www.pespa.gr.