Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων η Chiesi Hellas διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.
Την εκδήλωση τίμησε με την παρουσία της η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, Μίνα Γκάγκα. Η εκδήλωση ξεκίνησε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους "Rare Land”, η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Ένα συναισθηματικό ταξίδι από το φόβο, την αγωνία και το σκοτάδι προς την αποδοχή, την ελπίδα και το φως.
Ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas και συντονιστής της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Αθήνας, Ηλίας Πυρνοκόκης δήλωσε: «Η συζήτηση ανέδειξε ότι αν θέλουμε να φέρουμε ουσιαστική αλλαγή και βελτίωση στις ζωές των ασθενών που ζουν με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, η σύμπραξη όλων των εμπλεκομένων στην αλυσίδα παροχής υγειονομικής φροντίδας είναι εκ των ων ουκ άνευ. Πρέπει όλοι μαζί να οραματιζόμαστε και να υλοποιούμε πολιτικές υγείας με ολιστική προσέγγιση, από την πρόληψη έως την απρόσκοπτη πρόσβαση σε θεραπεία. Επειδή οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας».