ITF Hellas: Ισότητα και κοινωνική ένταξη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Η Italfarmaco, σύμφωνα με την Πόλυ Λεονταρίδη, Διευθύνουσα Σύμβουλο της ITF Hellas στηρίζει την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, στο πλαίσιο μιας διεθνούς εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. «Είναι κρίσιμο να ενισχύσουμε τη γνώση για τις σπάνιες παθήσεις και το βαθύ τους αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Όλοι μαζί, ας ενώσουμε τις δυνάμεις μας αυτή τη μέρα, ξεπερνώντας τα σύνορα, για να διεκδικήσουμε ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, στη θεραπεία, στη φροντίδα και στις ίσες ευκαιρίες κοινωνικής ένταξης. Με κοινές δράσεις και συνεργασία, μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά», επισημαίνει σε ανακοίνωσή της η εταιρεία. 

Συμπληρώνει δε ότι η Italfarmaco συμβάλλει στην προαγωγή της έρευνας, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Αξίζει να σημειωθεί ότι περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια πάθηση και στην Ελλάδα εκτιμάται ότι αυτοί οι ασθενείς είναι 350.000 έως 600.000. Αξιοσημείωτο είναι ότι το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης, ενώ το 70% αυτών εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Ωστόσο, μόνο το 5% αυτών των παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία, αφήνοντας ένα τεράστιο κενό στην ιατρική φροντίδα αυτών των ασθενών. Σημειώνεται ότι έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.000 σπάνιες παθήσεις.