Απογοητευμένοι οι ασθενείς με καρκίνο για την Αξιολόγηση της Ιατρικής Τεχνολογίας

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, εκφράζει τη βαθιά της απογοήτευση, τόσο για το σχέδιο νόμου του υπουργείου Υγείας σχετικά με τη δημιουργία της Επιτροπής Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ), τόσο για την έλλειψη προηγούμενης ενημέρωσης των ασθενών όσο και για τη μεθόδευση, με την οποία επιχειρήθηκε να γίνει μία δημόσια διαβούλευση «συνοπτικών διαδικασιών», σε ασφυκτικά χρονικά πλαίσια μόλις 7 ημερών.

Παρά ταύτα, ενεργώντας με συνέπεια και ευθύνη απέναντι στους ασθενείς με καρκίνο, η ΕΛΛΟΚ είναι η μόνη Οργάνωση Ασθενών που συμμετείχε στη διαβούλευση επί του νομοσχεδίου, διατυπώνοντας για μία ακόμη φορά ξεκάθαρα και τεκμηριωμένα τις απόψεις της.

Συγκεκριμένα με το συγκεκριμένο σχέδιο νόμου το υπουργείο Υγείας:

1. Αντικαθιστά την επιτροπή της θετικής λίστας, με μία άλλη, υπό νέα επωνυμία, η οποία είναι αποκλειστικά ένα όργανο που ελέγχεται, διαμορφώνεται και όπως ευνόητα συμπεραίνουμε καθοδηγείται αποκλειστικά από τον ίδιο τον Υπουργό Υγείας, ο οποίος έχει δυνατότητα μεταβολής της σύνθεσή της και άρα της λειτουργίας της κατά το δοκούν!

2. Δημιουργεί ένα μειωμένου κύρους και αποτελεσματικότητας φορέα, του οποίου το έργο θα αμφισβητείται συνεχώς και ο οποίος δεν θα καταφέρει να αποκαταστήσει την εμπιστοσύνη και την καλή πίστη στους εμπλεκόμενους, τους ασθενείς και τους εκπροσώπους τους και τη κοινωνία των πολιτών. Η συμμετοχή των ασθενών στην επιτροπή και η εκπαίδευσή τους για το ρόλο αυτό είναι απαραίτητη προϋπόθεση προκειμένου να έχει ασθενοκεντρικό προσανατολισμό η επιτροπή ΗΤΑ.

3. Μετά από την πρόφαση του ΥΥΚΑ, ότι το άρθρο 89 του Νόμου 4472/2017, θεσπίστηκε λόγω της μη ύπαρξης οργανισμού ΗΤΑ, (ενώ στην πράξη, όπως έχουμε και στο παρελθόν αναφέρει, αποτελεί μέτρο αποκλειστικά δημοσιονομικού χαρακτήρα και σκοπό έχει να αποτελέσει μία επιπλέον φραγή στην πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα), περιμέναμε, μετά την συγκρότηση της Επιτροπής ΗΤΑ να οδεύσει προς κατάργηση, αφού πλέον θα υπάρχει η δυνατότητα αξιολόγησης και στη χώρα μας. Αντίθετα, το ΥΥΚΑ, συμπεριλαμβάνει την ίδια διάταξη στο νέο σχέδιο νόμου, απαγορεύοντας στην επιτροπή να διενεργήσει αξιολόγηση σε φάρμακα που δεν πληρούν τον κανόνα 9-6-3!

4. Ο ρόλος και οι αρμοδιότητες του προέδρου της επιτροπής θα έπρεπε να είναι αυξημένες. Η πολιτική ηγεσία δε θα έπρεπε να έχει τη δυνατότητα να αντικαθιστά τον πρόεδρο της επιτροπής μέχρι το τέλος της θητείας του.

5. Περιορίζει τη δυνατότητα για επικουρική υποστήριξη της Επιτροπής μόνο σε πιστοποιημένους επιστήμονες που θα προέρχονται από ειδικό κατάλογο του ΕΟΦ. Αντίθετα, η Επιτροπή και ο Πρόεδρός της θα έπρεπε να έχουν τη δυνατότητα να επικουρούνται από άτομα, είτε από την Ελλάδα ή από άλλες χώρες της ΕΕ.

6. Το έργο της αξιολόγησης όπως αυτό περιγράφεται, προϋποθέτει την ύπαρξη ενημερωμένων μητρώων ασθενειών από τα οποία θα τροφοδοτείται με δεδομένα απαραίτητα για το έργο της. Δυστυχώς στη χώρα μας δεν υπάρχει ακόμη Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών. Αυτό συνεπάγεται ότι η επιτροπή δεν θα έχει τη δυνατότητα να λειτουργήσει ορθά και να παράγει αποτελεσματική γνωμοδότηση λόγω έλλειψης δεδομένων.

7. Παρατηρείται σύγχυση στη δομή και τη συγγραφή του, λόγω των εκτεταμένων αναφορών στις αρμοδιότητες του Υπουργού επί του έργου των δύο επιτροπών, (ΑΙΤ & Διαπραγμάτευσης), γεγονός που υποβαθμίζει το ρόλο τους και το περιθώριο λειτουργίας τους θέτοντας συνεχώς περιορισμούς.

8. Είναι απαράδεκτη η πρόβλεψη πρακτικής «σιωπηρής απόρριψης αίτησης» μετά την πάροδο 180 ημερών, χωρίς να υπάρξει αποστολή τεκμηριωμένης απάντησης στον αιτούντα. Αποτελεί πρακτική που δε συνάδει με τα ήθη και τη πρακτική που ακολουθείται στην ΕΕ.