1o Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: "Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση"

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση», που πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά 1 & 2 Μαρτίου, στο πλαίσιο των δράσεων ευαισθητοποίησης με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου. Το Συνέδριο διοργάνωσαν ο Σύλλογος «"95”», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, το Health Daily και η Bοussias, φιλοξενώντας για πρώτη φορά σε ελληνικό περιβάλλον πάνω από 60 διακεκριμένους ομιλητές, οι οποίοι μετέφεραν τις νεότερες εξελίξεις, τη στρατηγική και σημαντικά νέα δεδομένα για την Έρευνα, τις νέες καινοτόμες θεραπείες αλλά και τις πολιτικές που προωθούνται σε ευρωπαϊκό επίπεδο για την αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων, δίνοντας αφορμή για περαιτέρω διάλογο και ανάλυση των αναγκών που υπάρχουν και στη χώρα μας.

Στο Συνέδριο συμμετείχαν περισσότεροι από 650 σύνεδροι από 37 χώρες του κόσμου (Ευρώπη, Αμερική και Ασία), μεταξύ άλλων Επαγγελματίες Υγείας, Ερευνητές, Ακαδημαϊκοί, Υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, Εκπρόσωποι της Βιομηχανίας και Ασθενείς. Στόχος του Συνεδρίου ήταν να συζητηθούν οι κατάλληλες πρακτικές και πολιτικές οι οποίες θα βοηθήσουν τα Συστήματα Υγείας να ανταποκριθούν καλύτερα στις ανάγκες των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι επηρεάζουν 350.000 με 600.000 πολίτες, μολονότι δεν υπάρχει ακόμη ακριβής καταγραφή. Το 95% των 6.000 - 8.000 σπανίων νοσημάτων δεν έχουν θεραπείες, το 50% των ασθενών είναι παιδιά με το 30% εξ αυτών να μη φτάνει τα 5α του γενέθλια, ενώ τα σπάνια νοσήματα ευθύνονται για το 35% των βρεφικών θανάτων στο 1ο έτος ζωής.

Κάλεσμα προς όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη που εμπλέκονται στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων για συνεργασία, με στόχο την καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία των ασθενών απηύθυνε η Πρόεδρος του συλλόγου «"95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», Μαίρη Αδαμοπούλου, από το βήμα του Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις. «Καλούμε την κυβέρνηση να συνεργαστεί μαζί μας και να εφαρμόσει μία Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν από το τέλος του 2021. Καλούμε την κυβέρνηση να συμπεριλάβει τους εκπαιδευμένους Εκπροσώπους των ασθενών ως ισότιμους εταίρους στη λήψη αποφάσεων σχετικά με την πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις».

Από την πλευρά της Ελληνικής Πολιτείας συμμετείχε ο Γενικός Γραμματέας Συντονισμού στην Προεδρία της Κυβέρνησης, Θανάσης Κοντογεώργης, ο οποίος τόνισε την πρόθεση της κυβέρνησης και του αρμόδιου Υπουργείου να δημιουργηθεί σύντομα στην Ελλάδα Εθνικό Σχέδιο για την αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων. Ο Υφυπουργός Ανάπτυξης και Επενδύσεων, Χρίστος Δήμας, δήλωσε ότι στόχος του υπουργείου είναι να προωθήσει ουσιαστικά εργαλεία και πολιτικές ενίσχυσης του οικοσυστήματος Καινοτομίας, και να επενδύσει και να στηρίξει την Έρευνα γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις.

Στα συμπεράσματα τονίστηκε πως η αντιμετώπιση των προβλημάτων από τη διάγνωση και τη φροντίδα, στην έρευνα και την πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα απαιτεί συντονισμό και συμμετοχικότητα. Η Ελλάδα και το Σύστημα Υγείας πρέπει να καλύψουν άμεσα την απόσταση που τα χωρίζει από την υπόλοιπη Ευρώπη, να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, αλλά και να αξιοποιήσουν τις ευκαιρίες και τις δυνατότητες που παρουσιάζονται. Η Κοινότητα των Ασθενών και η «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς "95”» κάλεσαν για:

•  Δημιουργία ενός υψηλού επιπέδου Ασθενοκεντρικού Think Tank με ενεργή συμμετοχή και αντιπροσώπευση όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο τη χάραξη της Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις.
•  Αναθεώρηση και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα μέχρι το τέλος του 2021.
•  Σχεδιασμό και εφαρμογή ενός μακροχρόνια βιώσιμου πολιτικού, οικονομικού και τεχνικού μοντέλου ανάπτυξης επενδύσεων για τις Σπάνιες Παθήσεις έως το τέλος του 2022, εναρμονισμένου με τις Ευρωπαϊκές.

Τέλος ανακοίνωσαν την ημερομηνία του 2ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις που θα πραγματοποιηθεί στις 28 Φεβρουαρίου και 1 Μαρτίου 2022.

Το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις πραγματοποιήθηκε με τη στήριξη μεγάλων διεθνών Οργανισμών, όπως του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Οργανισμών (EFPIA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), του μεγαλύτερου και πιο σημαντικού Ομίλου Βιοτεχνολογίας στην Ευρώπη, της EuropaBIO, ενώ στην Ελλάδα στήριξαν το συνέδριο η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το Εργαστήριο Γενετικής του ΕΚΠΑ, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) και από την Κύπρο η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων.

Χρυσός Χορηγός του Συνεδρίου ήταν η εταιρεία Takeda. Μεγάλοι χορηγοί ήταν οι εταιρείες Alexion, Biogen, Chiesi, Novartis, Pfizer, PTC Therapeutics και Roche. Χορηγοί ήταν οι εταιρείες Genesis Pharma, Healthink, Brain Therapeutics, CSL Behring, Innovis, Sanofi, Specialty Therapeutics.