19 σύλλογοι ασθενών τα βάζουν με τον υπουργό Υγείας

Η πρωτοβουλία του υπουργείου Υγείας για τη θεσμοθέτηση της αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας αποτελεί σύμφωνα με τους εκπροσώπους των ασθενών ένα σημαντικό και αναγκαίο βήμα με στόχο την καθολική και εγγυημένη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμα, ασφαλή και ποιοτικά φάρμακα. Σε αυτή τη διαδικασία, η συμμετοχή τους θα συνέβαλε στα παρακάτω σημεία, όπως οι ίδιοι επισημαίνουν:

•  Πληρέστερη κατανόηση των επιπτώσεων της τεχνολογίας στο πλαίσιο της πραγματικής ζωής (π.χ. εμπόδια συμμόρφωσης με την τρέχουσα θεραπεία, παρενέργειες, ικανότητα ασθενών να συμμετέχουν στο κόστος κ.λπ.).
•  Υψηλότερη αξιοπιστία και συνάφεια των αποφάσεων (π.χ. ποια θεραπεία και φροντίδα πρέπει να είναι διαθέσιμη).
•  Μεγαλύτερη ακρίβεια στη μέτρηση των αναγκών και προτιμήσεων των ασθενών.
•  Αυξημένη διαφάνεια και λογοδοσία στη λήψη αποφάσεων.
•  Κόστος υγείας που βασίζεται στον ασθενή και στην εμπειρία του.

Στην επιστολή τους προς τον υπουργό Υγείας, οι Σύλλογοι υπενθυμίζουν τη δέσμευσή του ενώπιον του Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών το Νοέμβριο του 2017, για τη διασφάλιση του διακριτού ρόλου τους στην επιτροπή HTA. Επίσης, καλούν έστω και την ύστατη αυτή στιγμή τον κ. Ξανθό να παρέμβει υπέρ της ουσιαστικής συμμετοχής τους στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, ως ένα μέτρο που υπηρετεί πρώτιστα το σύστημα υγείας, το δημόσιο συμφέρον και τον ίδιο τον πολίτη.

Την επιστολή συνυπογράφουν οι παρακάτω ομοσπονδίες και σύλλογοι:

Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer,  Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζην»

Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως, Όμιλος εθελοντών κατά του καρκίνου «Αγκαλιάζω»

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας ΔΕΠΥ - ADHD Hellas

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ, Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ

Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας»

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες. Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών "Κ.Ε.Φ.Ι." Αθηνών

Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης

Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας, Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις - MDA Hellas

Agora - Πλατφόρμα Οργανισμών Ασθενών με ρευματικά νοσήματα Νοτίου Ευρώπης.