«... Ας μιλήσουμε ανοιχτά για την επιληψία... »

Το Ειδικό Ιατρείο Επιληψιών & Μονάδα Καταγραφής Κρίσεων του Νευρολογικού Τμήματος του ΓΝΑ «Γ. Γεννηματάς», ενημερώνει για τη διοργάνωση, στο πλαίσιο των ετήσιων εκπαιδευτικών σεμιναρίων, του 7ου Ετήσιου Εκπαιδευτικού Σεμιναρίου για τις Επιληψίες, που θα λάβει χώρα την Παρασκευή 19 και το Σάββατο 20 Φεβρουαρίου 2010 στο Ξενοδοχείο King’s George, στο Σύνταγμα.

Το επιστημονικό πρόγραμμα της Παρασκευής 19/2, που απευθύνεται σε γιατρούς νευρολόγους, θα αφορά τις συμπτωματικές επιληπτικές κρίσεις και επιληψίες των ενηλίκων, τα είδη, τη διάγνωση και τη θεραπεία τους.

Το Σάββατο 20 Φεβρουαρίου 2010 θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση ανοικτή για το κοινό, με θέμα:

«… Ας μιλήσουμε ανοιχτά για την επιληψία… »

Εκδήλωση την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και την απομυθοποίηση της «ιεράς νόσου»

Η επιληψία, μια από τις πιο κοινές νευρολογικές παθήσεις και η πλέον συχνή σοβαρή νευρολογική πάθηση, απαντάται περίπου με την ίδια συχνότητα παγκοσμίως. Μέχρι 5% του πληθυσμού θα έχει τουλάχιστον μία επιληπτική κρίση κατά την διάρκεια της ζωής του, με άνω των 60 εκατομμύριων ανθρώπων παγκοσμίως να πάσχουν από επιληψία σε κάθε δεδομένη στιγμή. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι 100-120 χιλιάδες άτομα πάσχουν από τη νόσο.

Οι σύγχρονες επιστημονικές εξελίξεις έχουν σημαντικά βελτιώσει τη διάγνωση, τη κατανόηση των αιτίων και τη θεραπεία των ασθενών. Σήμερα, έως 70% των ασθενών ελέγχονται πλήρως με την κατάλληλη φαρμακευτική θεραπεία, ενώ σημαντική πρόοδος έχει επίσης επιτευχθεί στη χειρουργική αντιμετώπιση των ανθεκτικών περιπτώσεων. Παρά το γεγονός ότι πολλοί ασθενείς με επιληψία ανταποκρίνονται στη θεραπεία με αντιεπιληπτικά φάρμακα, περισσότεροι από 1 στους 3 είτε θα συνεχίσουν να έχουν επιληπτικές κρίσεις, είτε θα έχουν μη ανεκτές ανεπιθύμητες ενέργειες από τα αντιεπιληπτικά φάρμακα.

Εξειδικευμένα κέντρα διάγνωσης και αντιμετώπισης των επιληψιών έχουν δημιουργηθεί διεθνώς, αλλά και στον Ελληνικό χώρο. Όμως, παρά τις σημαντικές και ελπιδοφόρες ιατρικές εξελίξεις στη διάγνωση και αντιμετώπιση της επιληψίας, οι σημαντικές ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στους πάσχοντες από την «ιερά νόσο», με σημαντικότερη την περιθωριοποίησή τους τόσο σε ατομικό όσο και σε επίπεδο απολαβής ίσης κοινωνικής αντιμετώπισης, αποτελούν ένα πεδίο όπου πολλά χρειάζονται ακόμα να γίνουν για να αλλάξει.

Η εκδήλωση αυτή για το κοινό θα έχει αφενός ενημερωτικό χαρακτήρα για τις σύγχρονες αντιλήψεις για τις διάφορες μορφές επιληψίας, τη σωστή διάγνωση και αντιμετώπισή τους, αφετέρου δε ιδιαίτερο βάρος θα δοθεί στις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της νόσου στους ασθενείς και τους οικείους τους και προτάσεις για την καλύτερη και ορθότερη διαχείριση της ζωής τους με την επιληψία.

Θα συζητηθούν θέματα όπως η διαχείριση της διάγνωσης της επιληψίας από τους πάσχοντες και την οικογένειά τους, η περιθωριοποίηση των ατόμων με επιληψία από την κοινωνία και οι ισχύουσες κοινωνικές παροχές και διευκολύνσεις για τα άτομα αυτά (π.χ. σε επίπεδο εύρεσης εργασίας) με ιδιαίτερη αναφορά στην ισχύουσα νομοθεσία στην Ελλάδα και τις τυχόν ανεπάρκειές της καθώς και οι σοβαρές ανεπάρκειες στην αντιμετώπιση του παιδιού με επιληψία από το εκπαιδευτικό σύστημα στην Ελλάδα. Επίσης ιδιαίτερα θέματα σχετικά με την επιληψία και τον κίνδυνο για ατυχήματα, τις πρώτες βοήθειες σε μια επιληπτική κρίση θα αναπτυχθούν και θα συζητηθούν με το κοινό.

Τέλος μέσα από «καταθέσεις ζωής», οι ίδιοι οι ασθενείς θα παρουσιάσουν τα καθημερινά προβλήματα και τους περιορισμούς που αντιμετωπίζουν σε επίπεδο προσωπικής και κοινωνικής ζωής.

Δίνοντας ιδιαίτερη σημασία στη σωστή και σύγχρονη ενημέρωση των ασθενών, των συγγενών και φίλων τους, αλλά και την ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου, προσβλέπουμε στην «απομυθοποίηση» της επιληψίας, την αλλαγή των «μεσαιωνικών» αντιλήψεων και τον αποστιγματισμό των πασχόντων, με απώτερο στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους αλλά και την σωστή στάση της κοινωνίας απέναντι στα άτομα με αυτήν την τόσο συχνή (αλλά «παρεξηγημένη») πάθηση.

Συντονιστές:

Δρ. Κλημεντίνη Καραγεωργίου, Διευθύντρια Νευρολογικής Κλινικής

Δρ. Στυλιανός Γιαννακόδημος, Νευρολόγος, Επιμελητής Α΄, Υπεύθυνος Ειδικού Ιατρείου Επιληψίας & Μονάδος Καταγραφής Κρίσεων, Νευρολογικό Τμήμα, ΓΝΑ «Γ. Γεννηματάς»