Καλωσήλθατε στο ειδησεογραφικό site του Φαρμακευτικού Κόσμου. 'Αμεση, έγκυρη και ποιοτική ενημέρωση για το φάρμακο και την υγεία.
Υγεία & Επιστήμη

τελευταία νέα


Σπάνιες παθήσεις: 5 χρόνια για μια διάγνωση

3/7/2024 12:47:28 πμ
Σύμφωνα με αποτελέσματα έρευνας της EURORDIS
Εκτύπωση
Μεγέθυνση Γραμμάτων Σμίκρυνση Γραμμάτων Αρχικό Μέγεθος
main photo


Τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας έδειξαν για τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση ότι χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες και μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες, μία εκ των οποίων και η ελληνική. Συγκεκριμένα, τα αποτελέσματα της έρευνας ήταν μεταξύ άλλων:

  • Τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση και περισσότερα από 10 χρόνια από όταν εμφανιστούν τα πρώτα συμπτώματα κατά τη διάρκεια της εφηβείας.
  • Το 73% των ασθενών ήδη έχει λάβει εσφαλμένη διάγνωση.
  • Το 25% έπρεπε να λάβει γνωμάτευση από περισσότερους από 8 επαγγελματίες υγείας προτού διαγνωστεί.
  • Οι γυναίκες που ζουν με σπάνια πάθηση διαγιγνώσκονται αργότερα από τους άνδρες.
  • Η διάγνωση γίνεται ταχύτερα όταν οι ασθενείς παραπέπονται σε Κέντρο Εξειδίκευσης, ωστόσο ποσοστό 40% αυτών δεν παραπέμφθηκε ποτέ σε τέτοιες εξειδικευμένες νοσοκομειακές μονάδες.

Επίσης τα αποτελέσματα για τη διάγνωση ασθενών με σπάνια πάθηση ήταν:

  • το 60% έχει διαγνωστεί λανθασμένα με άλλη σωματική ασθένεια
  • το 40% δεν έχει παραπεμθεί σε κέντρο εμπειρογνωμοσύνης. 

Συμπερασματικά, η διάγνωση σπάνιων ασθενειών είναι κρίσιμη για διάφορους λόγους. Πρώτον, η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να επιτρέψει στους ασθενείς να λάβουν την κατάλληλη ιατρική φροντίδα και διαχείριση. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων, στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου και στη βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής. Δεύτερον, μια ακριβής διάγνωση μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό άλλων μελών της οικογένειας που μπορεί να διατρέχουν κίνδυνο να αναπτύξουν την ίδια ασθένεια, επιτρέποντας τον έγκαιρο έλεγχο και την παρέμβαση.

Εκτύπωση
Μεγέθυνση Γραμμάτων Σμίκρυνση Γραμμάτων Αρχικό Μέγεθος

Διαβάστε επίσης

Σύμφωνα με εκτιμήσεις της Deloitte και της Fitch Ratings
Σύμφωνα με έρευνα της ΝΝ δεν έχουν “peace of mind” ώστε να μπορούν να σχεδιάσουν το μέλλον τους






Σχετικά άρθρα

Σημαντικές οι νέες εξελίξεις στη θεραπεία της κυστικής ίνωσης
Σύμφωνα με τους ομιλητές του Πανελλήνιου Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης 2024
Το φάρμακο της χρονιάς για το 2024 σύμφωνα με το Science
Έχει δείξει 100% αποτελεσματικότητα και αναμένεται να κυκλοφορήσει το 2025
ΕΜΑ: 17 νέα φάρμακα συνιστώνται για έγκριση
Ανακοινώθηκε και μια απόσυρση φαρμάκου από την ευρωπαϊκή αγορά
CDC: Συνιστά 2η δόση του νέου εμβολίου COVID-19
Μόνο για ηλικιωμένους ή ενήλικες με ανοσοκαταστολή