Νέα έρευνα παρουσιάζει τις προκλήσεις των ασθενών που ζουν με σκληρόδερμα

Το σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση. Το παραπάνω είναι ένα από τα πολλά και σημαντικά ευρήματα της έρευνας που πραγματοποίησε η FESCA, αναλύοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με σκληρόδερμα, το οποίο ουσιαστικά περιορίζει σημαντικά τη ζωή τους. 

«Η κατευθυντήρια αρχή μας παραμένει η ίδια: να τονίσουμε τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σκληρόδερμα και να τους βοηθήσουμε να λάμψουν. Προσπαθούμε όλοι μαζί να βρούμε λύσεις για να βελτιώσουμε τη φροντίδα και να μειώσουμε το βάρος του σκληροδέρματος στους ανθρώπους και τις κοινότητες. Προσπαθούμε όλοι μαζί για να ρίξουμε φως σε αυτήν την ασθένεια που προκαλεί αναπηρία και στις ανεκπλήρωτες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών με σκληρόδερμα σ’ όλη την Ευρώπη» τονίζει η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. 

Σύμφωνα με τις δύο διαδικτυακές έρευνες που δείχνουν τις τάσεις των 20 χωρών μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, το σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία, οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση. Η απομόνωση οφείλεται κυρίως στη δυσκολία των ασθενών να εκφράσουν τις ανησυχίες ή τα συναισθήματα για την κατάστασή τους (21%), στην έλλειψη κατανόησης της ενσυναίσθησης (17%) και στην έλλειψη υποστήριξης από επαγγελματίες υγείας (15%). Το 60% των ασθενών ανέφερε ότι οι συναισθηματικές δυσκολίες έχουν άμεσο αντίκτυπο στην εργασία και σε άλλες δραστηριότητες υποχρεώνοντάς τους να μειώσουν το χρόνο που αφιερώνουν σε αυτές. 

Φέτος η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας ELPEN.