Η εβδομάδα 18-24 Νοεμβρίου είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από 80.000 ασθενείς στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα οι φορείς της Κυστικής Ίνωσης ξεπερνούν το μισό εκατομμύριο. Για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση θα πρέπει και οι δύο γονείς να είναι φορείς της νόσου. Στο παρελθόν το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών ήταν πολύ χαμηλό, όμως οι καινοτόμες θεραπείες σήμερα αλλάζουν τη ζωή τους και αυξάνουν το προσδόκιμο επιβίωσης. H μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου.
«Η Κυστική Ίνωση είναι μια "αόρατη" αλλά εξαιρετικά σημαντική νόσος που επηρεάζει τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων.
Η σημασία της ευαισθητοποίησης, της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης είναι καθοριστική. Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης εστιάζει στην παροχή έγκυρης πληροφόρησης, στην ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών και στη στήριξη της έρευνας για την ανάπτυξη νέων θεραπειών», αναφέρει η 'Αννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει το ετήσιο Yβριδικό Συνέδριο, με τίτλο: «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα», με ομιλητές καταξιωμένους επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 1η Δεκεμβρίου 2024, στις 9:30 π.μ., στο The Stanley Hotel Athens, με δυνατότητα παρακολούθησης και μέσω live streaming σε ελληνικά και αγγλικά. Περισσότερες πληροφορίες εδώ