δημοφιλέστερα άρθρα
Η Chiesi Hellas παρουσιάζει μια πρωτοβουλία με πρωταγωνιστή τον Νάσο Γκαβέλα, Χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης). Στόχος της συνεργασίας είναι να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις σπάνιες παθήσεις, αλλά και να μεταφέρει ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας για όλους τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν προκλήσεις γύρω και πέρα από την ασθένειά τους.
Το βίντεο είναι διαθέσιμο στο κανάλι YouTube της Chiesi Hellas (πατήστε εδώ). Σε ένα υψηλής αισθητικής βίντεο σκηνοθετημένο από τον βραβευμένο σκηνοθέτη, Ευθύμη Χατζή, ο Νάσος αφηγείται τον τρόπο που αντιμετώπισε τη σταδιακή απώλεια της κεντρικής του όρασης στην ηλικία των 10 ετών, εξαιτίας της κληρονομικής νόσου Stargardt, που οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη.
«Σίγουρα δεν είναι εύκολο για ένα παιδί να ανακαλύπτει ότι έχει ένα σπάνιο νόσημα. Είναι ειλικρινά στο χέρι του το τι θέλει να κάνει. Μπορεί να το κάνει ασθένεια, αλλά μπορεί να το κάνει και κίνητρο και δύναμη, για να προχωρήσει… Όπως έκανα εγώ. Ακολούθησα το όνειρό μου και τη σκέψη μου με κλειστά τα μάτια…».
Οι ασθενείς με σπάνιες/εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις, κατ' αρχήν, αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, όπως ελλιπή ενημέρωση, μη έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ελλιπή ιατρική φροντίδα, ανεπαρκείς κοινωνικές δομές, άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και εμπόδια για την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη.
«Για όλους εμάς ο Νάσος είναι o δρομέας που μας εμπνέει να συνεχίσουμε να κάνουμε τη διαφορά στη ζωή κάθε ανθρώπου που πάσχει από σπάνιο/εξαιρετικά σπάνιο νόσημα», αναφέρει ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, Σταύρος Θεοδωράκης.
Αρχική σελίδα
