Συμμετοχή στην Επιτροπή Αξιολόγησης Πρωτότυπων - Καινοτόμων φαρμάκων ζητούν οι χρόνια πάσχοντες

Επιστολή απέστειλαν στο υπουργείο Υγείας και στην ίδια την επιτροπή ομάδες χρόνια πασχόντων και σύλλογοι ασθενών με το αίτημα να συμμετάσχουν και εκπρόσωποί τους στην Επιτροπή Αξιολόγησης Πρωτότυπων - Καινοτόμων Φαρμακευτικών Ιδιοσκευασμάτων, με στόχο την κυκλοφορία των απαραίτητων καινοτόμων φαρμάκων στη χώρα:

«Αξιότιμε κύριε Υπουργέ, κυρίες και κύριοι,

Θα θέλαμε να σας συγχαρούμε για την ανάληψη μιας τόσο σημαντικής θέσης ευθύνης και να ευχηθούμε καλή επιτυχία στο έργο σας, δηλώνοντας αρωγοί στις προσπάθειες σας. Γνωρίζουμε τη σημασία που δίνεται στην προστασία της Υγείας και το, κατά κοινή ομολογία, γνήσιο ενδιαφέρον σας για τον ασθενή.

Με πρόσφατη επιστολή μας προς την απερχόμενη ηγεσία του Υπουργείου, την οποία και σας επισυνάπτουμε προς ενημέρωση σας, είχαμε θέσει, μεταξύ άλλων, το καίριο για εμάς ζήτημα της κυκλοφορίας καινοτόμων φαρμάκων που χρόνια τώρα στερούμαστε. Η πρόσφατη σύσταση της Ειδικής Επιτροπής Αξιολόγησης Πρωτότυπων - Καινοτόμων Φαρμακευτικών Ιδιοσκευασμάτων είναι ένα σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση.

Οι Σύλλογοι που εκπροσωπούν την πλειονότητα των χρόνια πασχόντων της Ελλάδας με την εμπειρία και τη γνώση τους πάνω σε κάθε κατηγορία φαρμάκων μπορούν να συμβάλλουν, όπως άλλωστε συμβαίνει στην πλειοψηφία των ευρωπαϊκών χωρών, στην καλύτερη δυνατή διαμόρφωση των κρίσιμων και ζωτικών αποτελεσμάτων της Επιτροπής. Θεωρούμε σημαντική την εμπεριστατωμένη κατάθεση προτάσεων των ασθενών σε ένα τόσο ζωτικό για την υγεία τους θέμα, όπως αυτό της αξιολόγησης των καινοτόμων θεραπειών. Η συμμετοχή των ασθενών θα είναι καταλυτική για τη σωστή διαμόρφωση των κριτηρίων αξιολόγησης των φαρμάκων και την απόδοση σε αυτά της οπτικής γωνίας και της εμπειρικής τους γνώσης καθώς και για την έγκριση των απαραίτητων φαρμάκων για τους ασθενείς και όχι απλά ενός ελάχιστου συνόλου που δεν θα έχει κάποιο ουσιαστικό όφελος.

Για το λόγο αυτό προτείνουμε τη συμμετοχή δύο εκπροσώπων των Συλλόγων των Ασθενών στις συνεδριάσεις τηςΕιδικής Επιτροπής Αξιολόγησης Πρωτότυπων - Καινοτόμων Φαρμακευτικών Ιδιοσκευασμάτων, οι οποίοι θα αντιπροσωπεύουν το σύνολο των ασθενών και θα καθοριστούν από τους ίδιους. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να γνωρίζεται ότι η εμπειρία των Ελλήνων ασθενών έχει αναγνωρισθεί σε ευρωπαϊκό επίπεδο και ότι Έλληνες συμμετέχουν ενεργά σε ευρωπαϊκές οργανώσεις, επιτροπές καθώς καιστον ΕΜΑ.

Η συμμετοχή μας στην Επιτροπή πιστεύουμε ότι είναιαπαραίτητη στοχεύοντας στο να συμβάλλουμε στις προσπάθειες σας για τη διαμόρφωση μιας νέας εποχής για την Υγεία στην Ελλάδα.

Επιθυμούμε να συνεργαστούμε, ώστε να προσφέρουμε ενεργά στην κάλυψη αυτού του τεράστιου θεραπευτικού κενού και θέλουμε να πιστεύουμε ότι η ανυπόστατη εντύπωση ότι η κυκλοφορία καινοτόμων θεραπειών μπορεί να επιφέρει αύξηση της φαρμακευτικής δαπάνης έχει πλέον ξεπεραστεί. Θα θέλαμε να υπογραμμίσουμε ότι οι νέες, σύγχρονες θεραπείες αντίθετα δύνανται να μειώσουν τη δαπάνη κόστους της Υγείας (εξετάσεις, επεμβάσεις, νοσήλια κ.ά.) και το πιο σημαντικό να βοηθήσουν χιλιάδες χρόνια πάσχοντες στην επιβίωση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους ώστε να συνεχίσουν να προσφέρουν στην κοινωνία.

Ευχαριστούμε εκ των προτέρων για την αποδοχή της συμμετοχής μας στην Ειδική Επιτροπή Αξιολόγησης Πρωτοτύπων - Καινοτόμων Φαρμακευτικών Ιδιοσκευασμάτων. Είμαστε στη διάθεση σας για οποιαδήποτε διευκρίνιση.

(E-mail επικοινωνίας :gr-pespa@otenet.gr)

Με εκτίμηση,

Οι Ομοσπονδίες, Ενώσεις και Σύλλογοι: ΑγκαλιάΖΩ - Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνο, Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως – ΕΕΟΣ, Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμία, Ελληνικός Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση, Θετική Φωνή «Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας», Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης, Σωματείο Ασθενών με Ψωρίαση «Καλυψώ»